После кори Марлен потерял зрение и способность самостоятельно ходить
7-летний Марлен живёт с судорогами, спастикой и атрофией зрительных нервов обоих глаз. Ему необходим постоянный реабилитационный уход и дальнейшее лечение.
Сбор средств на лечение
30 000 000 ₸
На момент 17 сентября 2026 г. собрано:
0 ₸
Имя
Серік Марлен Бауыржанұлы
Возраст
7 лет, 12.04.2019
Город
Тараз
Диагноз
ПСПЭ, коревой панэнцефалит, вирусный энцефалит, атрофия зрительного нерва обоих глаз
Необходимая помощь
постоянная реабилитация, ЛФК, ТМС, остеопатия, логомассаж, медикаменты, витамины и специализированный уход
Планируемое лечение
обследование и возможное лечение в зарубежных клиниках
Диагноз установлен
февраль 2025 года
Путь Марлена
Я мама Марлена. Мы живём в Таразе, воспитываем четверых детей. У папы эпилепсия. Мой сын Марлен родился здоровым, рос активным и любознательным мальчиком — собирал LEGO, лепил из пластилина, заботился о братьях. Мы не могли представить, что однажды всё изменится.
Как всё началось
В 9 месяцев Марлен тяжело переболел корью — 5 дней провёл в реанимации, у него начали отказывать почки. После лечения он восстановился и продолжил расти как обычный ребёнок, до января 2025 года.
Резкое ухудшение
В январе 2025 Марлен стал забывчивым и раздражительным. 3 февраля вернулся из садика с царапинами, начал часто падать, а 10 февраля уже не мог ходить сам. 11 февраля потерял сознание — это были судороги. КТ показало отёк мозга, на МРТ — изменения в лобной доле. С каждым днём Марлен терял навыки: забывал, как держать ложку, есть, говорить. 15 февраля начались галлюцинации. После консилиума и пункции подтвердили диагноз — ПСПЭ, это подострый склерозирующий панэнцефалит, редкое и тяжелое смертельное заболевание мозга, которое возникает как отложенное осложнение перенесенной кори.
Потеря зрения
13 марта нас выписали домой из больницы, где лечили энцефалит. Но дома я заметила, что сын будто перестал видеть. 18 марта врачи поставили диагноз — атрофия зрительных нервов обоих глаз. Вскоре в Алматы Марлен снова оказался в тяжёлом состоянии, с судорожным статусом: его вводили в медикаментозный сон и кормили через зонд.
Долгий путь лечения
Марлен несколько раз лежал в реанимации, проходил пункции, получал дорогостоящие препараты. После выписки оставались постоянные гиперкинезы, спастика и судороги — спал он по 4–5 часов в сутки.
Сейчас
С 2026 года семья продолжает борьбу: ЛФК, логомассаж, ТМС, остеопатия, препараты, капли, витамины. Ежемесячно на это уходит 800 000–1 000 000 ₸. Марлен начал больше проявлять эмоции, гиперкинезы и судороги стали реже, он учится жевать мягкую пищу — раньше даже глоток воды приходилось давать из шприца. Но благодаря уходу состояние постепенно улучшается.
До болезни и во время лечения
До болезни
Сейчас, во время лечения
Почему нужна помощь
Марлену необходим постоянный реабилитационный уход, чтобы не потерять уже достигнутые навыки: ЛФК, ТМС, логомассаж, остеопатия, лекарства, капли для глаз, специализированный уход и обследования.
Семья также хочет обследовать сына за границей:
Турция, клиника Liv
обследование и возможная терапия стволовыми клетками, около 20–25 млн ₸ за поездку, потребуется 4–5 поездок
Баку
обследование глаз и оценка шанса восстановить зрение
Ташкент
экспериментальная установка резервуара Оммайя, около 4–5 млн ₸
Без постоянной реабилитации состояние Марлена может снова ухудшиться, и он рискует оказаться полностью прикован к аппаратам.
Каждый вклад приближает Марлена к выздоровлению
Помогите собрать средства на реабилитацию и обследование в зарубежных клиниках. Любая сумма важна.
На момент 17 сентября 2026 г. собрано:
0 ₸
Обращение мамы
Я долго не решалась открыть сбор — мы старались справляться сами, обращались к родственникам и друзьям. Но дальше одним нам не справиться. Пожалуйста, помогите Марлену продолжить реабилитацию и пройти нужные обследования. Для кого-то 1000 тенге — небольшая сумма, а для Марлена это ещё один день занятий и лечения. Если сейчас нет возможности помочь деньгами — поделитесь нашей историей.
— Гулмайдан, мама Марлена
Реквизиты для помощи
Получатель
Гулмайдан Джайлибаева
*Часть поступивших средств направляется на организацию информационной кампании и рекламные расходы, необходимые для расширения охвата и привлечения поддержки.